欧美黄色那你现在播放|亚洲黄色一级VA片|无码 在线 丝袜|日韩大胆视频91人妻偷情|国产成人电影三级|免费永久在线观看黄|亚洲日本黄色视频|色悠悠视频在线观看|日韩性爱影视八人人超碰19|无码人妻视频在线观看1

為進一步推動九江市罕見病醫(yī)學健康發(fā)展、規(guī)范罕見病專業(yè)診療行為，提高罕見病診療水平、改善罕見病患者預后，6月14日，九江市罕見病質(zhì)量控制中心2025年度第一次質(zhì)控大會暨第二次培訓會議順利召開。

九江市第一人民醫(yī)院黨委委員、副院長宗志濤，四川大學華西樂城醫(yī)院院長、華西醫(yī)院風濕免疫科主任劉毅，省罕見病質(zhì)控中心副主任鄢艷，開發(fā)區(qū)分院副院長、九江市罕見病質(zhì)控中心主任張細鳳及九江市第三人民醫(yī)院腫瘤科主任傅敬忠出席會議并致辭；省罕見病質(zhì)控中心副主任鄢艷教授出席會議并授課，華西醫(yī)院風濕免疫科主任劉毅、中南大學湘雅醫(yī)學院附屬株洲醫(yī)院李敬楊教授、中山大學附屬三醫(yī)院魯晨陽教授線上授課，九江市罕見病質(zhì)量控制中心全體成員及全市醫(yī)療機構代表參加會議。

宗院長表示希望通過此次會議，能夠促進多學科協(xié)作，優(yōu)化診療流程，共同提高罕見病防治水平，為保障人民群眾健康、建設健康九江貢獻力量。風濕免疫科作為“江西省醫(yī)學領先學科”“國家重點學科建設單位”，已在罕見病領域取得一定進展，未來將繼續(xù)以質(zhì)控中心為紐帶，構建罕見病診療的規(guī)范化、標準化、精細化管理體系，確保每一位罕見病患者都能得到及時、準確、有效的診斷和治療。最后，希望以本次會議為起點，各專業(yè)組攜手共進，為九江罕見病防治事業(yè)譜寫新篇章！

鄢艷主任從罕見病基因檢測等方面進行闡述，表示可為罕見病患者申請免費基因檢測，并希望開展多學科合作MDT等，為罕見病患者提供便利診治，改善患者的預后。

省罕見病質(zhì)控中心副主任鄢艷致辭

傅敬忠表達了在日常臨床工作中，經(jīng)常遇到腫瘤相關罕見病如副腫瘤綜合征、遺傳性腫瘤綜合征等以及腫瘤免疫治療相關罕見不良反應如免疫檢查點抑制劑誘發(fā)的風濕性多肌痛等，這些臨床問題的解決亟須建立規(guī)范的多學科協(xié)作機制。希望以本次會議為契機，在建立常態(tài)化罕見病—腫瘤多學科會診機制、構建區(qū)域性罕見病例數(shù)據(jù)庫共享平臺等方面共同努力。

張細鳳在致辭中首先感謝市衛(wèi)健委、院領導的支持，同時感謝各位專家、同仁的辛勤付出和熱情參與。通過此次會議將以科學、規(guī)范、精細為原則，構建健全罕見病質(zhì)控體系和流程，也將注重團隊建設和人才培養(yǎng)，打造一支專業(yè)、高效、協(xié)作的質(zhì)控團隊，不斷提升團隊的整體素質(zhì)和能力，并積極開展培訓和學術交流活動，為團隊成員提供更多的學習和發(fā)展機會。

彭澤縣黨委副書記、院長葉文兵《原發(fā)性肺動脈高壓的診療規(guī)范》

中南大學湘雅醫(yī)學院附屬株洲醫(yī)院李敬楊教授《以疑難罕見病為抓手，促學科高質(zhì)量發(fā)展》

中山大學附屬第三醫(yī)院魯晨陽副研究員《多組學技術在罕見病研究中的應用》

此次會議不同專業(yè)組成員分享了不同罕見病病例，包括了風濕、血液、神外、兒科、腎內(nèi)等罕見病的分享，也讓不同專業(yè)組成員通過此次會議病例的分享，學習了解到其他專業(yè)組罕見病的臨床癥狀及治療方案?！?/p>

此次會議參會人員達100余人，講課內(nèi)容精彩紛呈：多個內(nèi)科（心、腎、血液、消化、腫瘤、兒科）、神經(jīng)外科、骨科等多個專業(yè)專家對自己學科的罕見病的診治作了詳細的闡述，讓大家開闊了視野，了解了更多的罕見病。各位主任、專家認真參與學習和討論，踴躍發(fā)言，發(fā)表各自的見解，在學習與討論中得到提高。