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在兒童心理行為科-兒童早期發(fā)展醫(yī)療教育訓(xùn)練區(qū)的走廊里，經(jīng)常能聽(tīng)到家長(zhǎng)們互相交流時(shí)提及的困惑：“為什么我家孩子訓(xùn)練效果沒(méi)有那個(gè)孩子好？”“明明每天都很積極地帶孩子訓(xùn)練，可孩子好像總是注意力不集中，學(xué)東西也慢”“是不是要給孩子加課？”在專(zhuān)科門(mén)診隨訪或訓(xùn)練教學(xué)討論會(huì)中，工作人員也會(huì)就每位孩子進(jìn)步程度的差異展開(kāi)熱烈探討。其實(shí)，對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)兒童的有效康復(fù)，從來(lái)不是單一的“技能訓(xùn)練”，而是需要推進(jìn)綜合全面的管理，也就是“全面守護(hù)”。

今天的科普將分享幾個(gè)真實(shí)案例，帶大家了解“全面守護(hù)”都包含哪些內(nèi)容。新年伊始，幫助寶爸寶媽及星寶貝的所有陪伴者一起梳理總結(jié)、查缺補(bǔ)漏，為新的一年加油！

挑食的小宇：

營(yíng)養(yǎng)均衡是干預(yù)的“能量基礎(chǔ)”

5歲的小宇確診孤獨(dú)癥后，家長(zhǎng)把所有精力都放在了語(yǔ)言和社交訓(xùn)練上。但訓(xùn)練時(shí)小宇總是坐不住，眼神游離，簡(jiǎn)單的指令要重復(fù)幾十遍才能有反應(yīng)。更讓人頭疼的是，他極度挑食，只吃白米飯和水煮蛋，蔬菜、肉類(lèi)碰都不碰，導(dǎo)致身高體重遠(yuǎn)低于同齡孩子，還經(jīng)常感冒。

在專(zhuān)科醫(yī)生門(mén)診隨訪的綜合檢查及評(píng)估中，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)小宇維生素D嚴(yán)重缺乏、鐵元素水平偏低，同時(shí)了解到家長(zhǎng)為了趕時(shí)間，孩子的早飯吃得很隨意，中餐也常常延時(shí)。隨后，訓(xùn)練團(tuán)隊(duì)為孩子調(diào)整了訓(xùn)練時(shí)間，專(zhuān)科醫(yī)生聯(lián)合兒童營(yíng)養(yǎng)門(mén)診為小宇制定了個(gè)性化飲食方案，還邀請(qǐng)中醫(yī)會(huì)診調(diào)理脾胃，并進(jìn)一步指導(dǎo)家長(zhǎng)將行為干預(yù)原則逐步落實(shí)到進(jìn)食調(diào)整中：比如把蔬菜切碎拌進(jìn)米飯，用模具把肉類(lèi)壓成有趣的形狀，逐步改善小宇對(duì)食物的觸覺(jué)敏感……

三個(gè)月后，小宇的挑食問(wèn)題明顯改善，感冒次數(shù)減少了，身高體重也開(kāi)始穩(wěn)步增長(zhǎng)，維生素D缺乏和貧血的情況均得到了糾正。更讓家長(zhǎng)驚喜的是，他在干預(yù)課堂上的專(zhuān)注時(shí)間從5分鐘延長(zhǎng)到了10分鐘以上，學(xué)東西的速度也明顯加快，家長(zhǎng)終于重新找回了信心……

劃重點(diǎn)：均衡營(yíng)養(yǎng)不僅能滋養(yǎng)身體，更能為大腦發(fā)育和技能學(xué)習(xí)提供“燃料”。

7歲的朵朵有嚴(yán)重的睡眠問(wèn)題：每天晚上要折騰到凌晨1點(diǎn)才入睡，凌晨4點(diǎn)就會(huì)醒來(lái)，白天昏昏沉沉、情緒煩躁，甚至出現(xiàn)攻擊性行為，之前好不容易學(xué)會(huì)的知識(shí)和社交禮儀也常?！笆Э亍薄＜议L(zhǎng)嘗試過(guò)講故事、聽(tīng)白噪聲等方法，都無(wú)濟(jì)于事，孩子在外面機(jī)構(gòu)的康復(fù)效果也時(shí)好時(shí)壞。

經(jīng)其他家長(zhǎng)介紹，家長(zhǎng)帶朵朵來(lái)到醫(yī)院就診。專(zhuān)科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，朵朵的睡眠紊亂源于自主神經(jīng)功能失調(diào)，還伴隨輕微的焦慮情緒。醫(yī)生建議家長(zhǎng)記錄睡眠日記，調(diào)整家庭作息，固定睡前儀式等；同時(shí)指導(dǎo)使用短期藥物調(diào)節(jié)生物鐘、緩解情緒波動(dòng)，增加孩子白天的運(yùn)動(dòng)量，采取這些綜合干預(yù)方法。更為重要的是，幫助家庭成員重新認(rèn)識(shí)孩子的特質(zhì)，減少不必要、不科學(xué)的學(xué)業(yè)壓力，讓家人學(xué)會(huì)理解和接納孩子。

堅(jiān)持一個(gè)多月后，朵朵的入睡時(shí)間提前到了晚上10點(diǎn)，夜間睡眠能持續(xù)7-8小時(shí)。家長(zhǎng)明顯感覺(jué)到，充足的睡眠讓朵朵白天更有精神，情緒穩(wěn)定了許多，攻擊性行為也減少了。家長(zhǎng)還反饋，在社交訓(xùn)練中，孩子潛在的能力終于逐漸展現(xiàn)出來(lái)，能更好地與訓(xùn)練老師配合，干預(yù)效果有了質(zhì)的飛躍。

劃重點(diǎn)：睡眠是大腦整理信息、鞏固技能的關(guān)鍵時(shí)期，對(duì)孤獨(dú)癥孩子來(lái)說(shuō)，好睡眠就是高效的“康復(fù)助力”。

腸胃不適的浩浩：

腸道健康影響大腦功能

在對(duì)快4歲的浩浩進(jìn)行干預(yù)時(shí)，訓(xùn)練老師發(fā)現(xiàn)孩子的核心癥狀改善緩慢，還經(jīng)?？摁[不止。家長(zhǎng)卻以為孩子是故意抗拒訓(xùn)練，還要求老師對(duì)孩子更嚴(yán)格一些。在常規(guī)醫(yī)教團(tuán)隊(duì)討論會(huì)議上，老師反饋了這一情況并提醒家長(zhǎng)關(guān)注，專(zhuān)科醫(yī)生在門(mén)診隨診中進(jìn)一步發(fā)現(xiàn)，浩浩有嚴(yán)重的便秘問(wèn)題，還經(jīng)常出現(xiàn)皮疹，化驗(yàn)結(jié)果顯示過(guò)敏指標(biāo)也明顯偏高。

其實(shí)已有研究證實(shí)，孤獨(dú)癥孩子的胃腸道問(wèn)題發(fā)生率是普通孩子的4倍，腸道菌群失衡可能通過(guò)“腸-腦軸”影響大腦功能，導(dǎo)致孩子情緒煩躁、注意力不集中，進(jìn)而影響干預(yù)效果。

找到問(wèn)題根源后，干預(yù)就有了更科學(xué)、更綜合的方向。通過(guò)院內(nèi)會(huì)診協(xié)作，完善相關(guān)化驗(yàn)，調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)，兩個(gè)月后，浩浩的胃腸道癥狀明顯好轉(zhuǎn)，不再頻繁哭鬧，性格也變得溫和了。媽媽這才明白，孤獨(dú)癥孩子的“情緒問(wèn)題”“行為問(wèn)題”背后，可能隱藏著未被發(fā)現(xiàn)的身體隱患，只有同步解決這些軀體不適，干預(yù)訓(xùn)練才能真正發(fā)揮作用。對(duì)于一開(kāi)始要求老師嚴(yán)格管教的想法，媽媽也向?qū)I(yè)老師表達(dá)了歉意。

劃重點(diǎn)：養(yǎng)好腸道這個(gè)“第二大腦”，有助于提升孤獨(dú)癥孩子的干預(yù)效果。

運(yùn)動(dòng)落后的辰辰：

體能提升帶動(dòng)綜合能力發(fā)展

6歲的辰辰語(yǔ)言表達(dá)能力較弱，社交互動(dòng)少，更讓人擔(dān)憂的是，他連跑、跳等基本動(dòng)作都不熟練。家長(zhǎng)一直執(zhí)著于認(rèn)知和語(yǔ)言干預(yù)，認(rèn)為孩子發(fā)展落后就是教得不夠。尤其是剛到醫(yī)院時(shí)，看到很多低齡兒童在接受訓(xùn)練，家長(zhǎng)更加著急，覺(jué)得自家孩子年齡大了，追趕起來(lái)更難，家庭成員之間還互相責(zé)備。對(duì)于專(zhuān)業(yè)人員推薦的其他課程，家長(zhǎng)一概不接受，尤其對(duì)運(yùn)動(dòng)相關(guān)的綜合訓(xùn)練課程充滿疑惑：“這不是單純玩嗎？簡(jiǎn)直浪費(fèi)時(shí)間?！?/span>

隨著訓(xùn)練的推進(jìn)，陪伴辰辰訓(xùn)練的奶奶發(fā)現(xiàn)，有不少情況類(lèi)似的兒童家長(zhǎng)主動(dòng)要求增加感覺(jué)統(tǒng)合運(yùn)動(dòng)等綜合課程，聽(tīng)說(shuō)還需要排隊(duì)預(yù)約，心里開(kāi)始動(dòng)搖。特別是觀看了科室的幾次科普直播后，她慢慢理解了醫(yī)生和康復(fù)師之前提到的：“50%-80%的孤獨(dú)癥孩子存在運(yùn)動(dòng)技能問(wèn)題，運(yùn)動(dòng)落后會(huì)影響孩子的自信心和社交參與度，還會(huì)制約大腦發(fā)育?！?/span>

獲得家庭成員的共識(shí)和認(rèn)同后，后續(xù)的康復(fù)干預(yù)工作開(kāi)展得十分順暢。除了醫(yī)院制定的針對(duì)性綜合康復(fù)計(jì)劃，家長(zhǎng)也動(dòng)起了腦筋，把串珠子、折紙等精細(xì)運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練與戶外運(yùn)動(dòng)結(jié)合起來(lái)，全家還會(huì)在周末一起出游，爸爸也積極參與到孩子的康復(fù)過(guò)程中，家庭氛圍也變得越來(lái)越和睦。

劃重點(diǎn)：運(yùn)動(dòng)不僅能強(qiáng)健體魄，更是孤獨(dú)癥孩子打開(kāi)社交大門(mén)的“鑰匙”。

不會(huì)指物的妞妞：

語(yǔ)前技能為孤獨(dú)癥孩子康復(fù)打好地基

快2歲的妞妞因不太與人互動(dòng)、語(yǔ)言發(fā)展落后，且有一些特殊的游戲興趣，被列為孤獨(dú)癥高危兒童。雖然暫時(shí)無(wú)法確診，但全家已經(jīng)接受了專(zhuān)業(yè)人員的建議，開(kāi)始重視孩子的早期干預(yù)。只是家長(zhǎng)心里有些疑惑：發(fā)現(xiàn)醫(yī)院的訓(xùn)練人員并沒(méi)有直接教孩子說(shuō)話，也不建議家長(zhǎng)花大量時(shí)間帶孩子接觸外界其他兒童；而且訓(xùn)練過(guò)程中，醫(yī)生還安排了一項(xiàng)不需要孩子說(shuō)話的檢查，只是觀察孩子擺弄玩具的方式，這讓家長(zhǎng)更是摸不著頭腦。

在隨訪過(guò)程中，醫(yī)生察覺(jué)到了家長(zhǎng)的困惑。除了在門(mén)診中為家長(zhǎng)分析孩子的癥狀、解讀評(píng)估結(jié)果，還通過(guò)家長(zhǎng)培訓(xùn)幫助家庭成員理解：語(yǔ)前技能是孤獨(dú)癥兒童語(yǔ)言發(fā)展過(guò)程中的重要內(nèi)容，現(xiàn)階段需要以家庭為中心開(kāi)展干預(yù)，讓孩子學(xué)會(huì)“指”“看”“模仿”“輪流”等技能才是重中之重。

隨著干預(yù)的推進(jìn)，家長(zhǎng)看到專(zhuān)業(yè)人員會(huì)在不同階段為孩子安排不同類(lèi)型的評(píng)估，也開(kāi)始認(rèn)真對(duì)照評(píng)估結(jié)果，學(xué)著查缺補(bǔ)漏，主動(dòng)與工作人員溝通干預(yù)方法。如今，孩子已經(jīng)順利進(jìn)入普通幼兒園接受融合教育，雖然未來(lái)的康復(fù)之路還很長(zhǎng)，但家庭終于恢復(fù)了往日的平靜，不再糾結(jié)于孩子是否確診孤獨(dú)癥這一問(wèn)題。

劃重點(diǎn)：定期開(kāi)展標(biāo)準(zhǔn)化、動(dòng)態(tài)化評(píng)估，能幫助孤獨(dú)癥孩子明確干預(yù)及診療方向。

8歲孤獨(dú)癥男孩的新希望：

“精準(zhǔn)康復(fù)”助力再出發(fā)

快8歲的強(qiáng)強(qiáng)被診斷為孤獨(dú)癥譜系障礙，一直堅(jiān)持康復(fù)，從中至重度到現(xiàn)在的輕至中度，家長(zhǎng)也有了信心。但隨著孩子年齡增大，家長(zhǎng)還是有點(diǎn)著急起來(lái)。聽(tīng)到專(zhuān)科醫(yī)生介紹醫(yī)院引進(jìn)了科研項(xiàng)目和新技術(shù)，就第一時(shí)間報(bào)了名。

男孩完成了數(shù)字化AI感統(tǒng)評(píng)估，戴上了輕便的無(wú)線近紅外頭環(huán)，工作人員發(fā)現(xiàn)孩子負(fù)責(zé)社交的前額葉皮層、顳頂聯(lián)合區(qū)活動(dòng)偏弱，語(yǔ)言相關(guān)的區(qū)域也激活不足，感統(tǒng)評(píng)估也給予了更精準(zhǔn)的目標(biāo)。

理清了孩子腦區(qū)異常和行為問(wèn)題的關(guān)聯(lián)，就像給干預(yù)畫(huà)了張“導(dǎo)航圖”。接下來(lái)，在曾經(jīng)康復(fù)項(xiàng)目的基礎(chǔ)上，有針對(duì)性靶向神經(jīng)調(diào)控干預(yù)正式啟動(dòng)，并配合近紅外監(jiān)測(cè)、AI訓(xùn)練數(shù)據(jù)的調(diào)整和推送…家庭又有了新的希望。

劃重點(diǎn)：孤獨(dú)癥干預(yù)不是“一刀切”的試錯(cuò)，AI數(shù)字化評(píng)估+近紅外腦功能評(píng)估技術(shù)和神經(jīng)調(diào)控讓干預(yù)更精準(zhǔn)，也為孤獨(dú)癥康復(fù)開(kāi)辟了新途徑。

孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)從來(lái)不是“頭痛醫(yī)頭、腳痛醫(yī)腳”。他們的干預(yù)涉及多個(gè)方面，任何一個(gè)環(huán)節(jié)的缺失，都可能成為干預(yù)路上的“絆腳石”。

正如《孤獨(dú)癥譜系障礙兒童健康管理專(zhuān)家共識(shí)》所強(qiáng)調(diào)的，孤獨(dú)癥兒童首先是“兒童”，他們的綜合評(píng)估情況和健康狀況直接影響干預(yù)效果和遠(yuǎn)期發(fā)育結(jié)局。只有通過(guò)系統(tǒng)規(guī)范的慢病健康管理，遵循“無(wú)評(píng)估不康復(fù)”的原則，并讓科技服務(wù)于精準(zhǔn)康復(fù)，才能讓干預(yù)訓(xùn)練事半功倍，幫助他們更好地發(fā)揮潛能，融入社會(huì)。

附：孤獨(dú)癥兒童及其他神經(jīng)發(fā)育行為障礙兒童的發(fā)育和健康管理及家庭狀況自查清單

一、體格生長(zhǎng)

近3個(gè)月身高、體重、頭圍是否在同年齡兒童正常生長(zhǎng)曲線范圍內(nèi)

是否存在生長(zhǎng)遲緩、消瘦或超重/肥胖的情況

體重增長(zhǎng)速度是否穩(wěn)定（每月增長(zhǎng)符合對(duì)應(yīng)年齡標(biāo)準(zhǔn)）

二、營(yíng)養(yǎng)與喂養(yǎng)

是否有挑食、偏食，或只吃少數(shù)幾種食物的情況

是否存在異食癖（吃非食物類(lèi)物品，如玩具、紙張等）

每天是否攝入蔬菜、水果、肉類(lèi)、蛋類(lèi)、奶類(lèi)等多樣化食物

是否有拒食、進(jìn)食緩慢或吞咽困難的表現(xiàn)

三、營(yíng)養(yǎng)素補(bǔ)充

近6個(gè)月是否做過(guò)維生素A、D及微量元素（鋅、鐵等）檢測(cè)

是否存在維生素或微量元素缺乏的情況

是否規(guī)律補(bǔ)充必要的營(yíng)養(yǎng)素（如醫(yī)生建議的維生素D、鐵劑等）

四、過(guò)敏與胃腸功能

是否有食物過(guò)敏史（如牛奶、雞蛋、海鮮等），接觸后是否出現(xiàn)皮疹、嘔吐等癥狀

每周是否有腹痛、腹脹、反酸、便秘（超過(guò)3天無(wú)排便）或腹瀉的情況

大便性狀是否正常（無(wú)黏液、膿血，不干燥硬結(jié)）

五、睡眠狀況

每天總睡眠時(shí)間是否達(dá)標(biāo)（3-6歲需10-12小時(shí)，6-12歲需9-11小時(shí)）

是否存在入睡困難（超過(guò)30分鐘無(wú)法入睡）、夜間易醒、早醒等問(wèn)題

睡眠規(guī)律是否穩(wěn)定（固定時(shí)間入睡、起床）

六、運(yùn)動(dòng)能力

是否能完成同年齡兒童常見(jiàn)動(dòng)作（如跑、跳、平衡、握筆等）

每天是否有至少30分鐘的戶外活動(dòng)或運(yùn)動(dòng)時(shí)間

是否存在運(yùn)動(dòng)笨拙、平衡感差、精細(xì)動(dòng)作落后（如不會(huì)串珠子、握筆不穩(wěn)）的情況

七、情緒與行為

是否有頻繁哭鬧、煩躁、攻擊性行為或情緒低落的表現(xiàn)

這些情緒/行為問(wèn)題是否在饑餓、疲勞、身體不適時(shí)加重

自主神經(jīng)功能相關(guān)問(wèn)題（如頻繁出汗、心慌、情緒波動(dòng)大）是否明顯

八、家庭照護(hù)

家長(zhǎng)是否定期關(guān)注自身心理健康，有無(wú)明顯壓力或情緒困擾

是否掌握基本的養(yǎng)育照護(hù)技巧（如回應(yīng)性照護(hù)、行為引導(dǎo)方法）

是否定期帶孩子進(jìn)行發(fā)育行為能力評(píng)估（每3-6個(gè)月一次，必要時(shí)遵醫(yī)囑增加頻次，結(jié)合標(biāo)準(zhǔn)化和動(dòng)態(tài)評(píng)估）